Dia do Orgulho Autista reforça a necessidade de conscientizar a sociedade sobre o autismo

No Brasil, estima-se que haja 2 milhões de pessoas com autismo e, somente nos últimos anos, essas pessoas e suas famílias começaram a ver seus direitos reconhecidos por leis federais, estaduais e municipais. É por isso que o Dia do Orgulho Autista, comemorado em 18 de junho, tornou-se uma oportunidade para conscientizar a sociedade sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e avançar na luta contra os preconceitos que ainda marcam a forma como grande parte da sociedade lida com as pessoas com autismo.                  

O  TEA refere-se a uma série de condições caracterizadas por desafios com habilidades sociais, comportamentos repetitivos, fala e comunicação não verbal, bem como por forças e diferenças únicas, existentes em diversos graus de menor a maior intensidade. O autismo é mais comum do que se imagina e quem convive com o transtorno ainda sofre muitas dificuldades sociais.

Segundo o professor do Núcleo de Teoria e Pesquisa em Comportamento da Universidade Federal do Pará (NTPC/UFPA) Carlos Souza, um dos coordenadores do Projeto Atendimento e Pesquisa sobre Aprendizagem e Desenvolvimento (APRENDE), o dia 18 de junho é uma oportunidade para continuar a conscientização da sociedade sobre o autismo e avançar na luta contra os preconceitos que ainda marcam a forma como grande parte da sociedade lida com as diferenças.

"É uma oportunidade para apoiar as famílias das pessoas com autismo na sua luta pelo reconhecimento e cumprimento dos direitos que vêm sendo arduamente adquiridos. É uma oportunidade para reconhecer a individualidade de cada pessoa com autismo e integrar esse reconhecimento nas nossas interações com elas, seja como familiares, amigos, parceiros, profissionais", afirma o professor.

De acordo com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, do governo federal, a data foi celebrada inicialmente no ano de 2005, pela organização americana, Aspies for Freedom. No Brasil, especificamente em Brasília, um grupo de pais, familiares e amigos de pessoas com autismo aderiu ao movimento, e, desde então, a comemoração tem se tornado mais popular no país a cada ano. O objetivo é mudar a visão negativa dos meios de comunicação quanto ao autismo e também da sociedade em geral, passando o autismo de “doença” para “diferença”.

Os sintomas do autismo podem ser emocionais, cognitivos, motores ou sensoriais. O diagnóstico definitivo é dado após os 3 anos de idade, mas os sintomas podem ser observados antes disso e os cuidados podem ser iniciados de imediato. O professor Carlos Souza explica que "pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista, como todos nós, são únicas, cada uma com suas peculiaridades, interesses, dificuldades e habilidades, mas, muitas vezes, o diagnóstico, como um rótulo, pode enviesar a forma como olhamos e o que esperamos de uma pessoa".

Para ele, "a mídia, ao divulgar estereótipos de pessoas autistas, geralmente ficando entre a pessoa com grandes limitações intelectuais, muitas vezes com comportamentos agressivos ou estereotipados, e o típico gênio em alguma área, mas com grandes dificuldades nas interações sociais, colabora para reforçar o preconceito em relação às pessoas com autismo".

Daí a importância do Dia do Orgulho Autista, para combater a falta de conhecimento e os estereótipos sobre o TEA. A falta de adaptação de muitos dos ambientes de lazer e das escolas e, no caso destas últimas, também a falta de adaptação de suas estruturas curriculares contribuem para as dificuldades que as pessoas com autismo podem apresentar no seu dia a dia, fortalecendo as visões preconcebidas sobre as pessoas com o autismo.

"Portanto o combate ao preconceito em relação às pessoas com autismo passa por conhecermos melhor essas pessoas, por convivermos mais com elas no dia a dia, reconhecendo-as como indivíduos, com suas peculiaridades. Nessa direção, as mídias podem contribuir reduzindo a forma estereotipada na qual regularmente apresentam as pessoas com autismo, e a sociedade, de forma geral, pode procurar adaptar melhor seus ambientes para facilitar a inclusão das pessoas com autismo em todas as esferas de nossas interações", diz Carlos Souza.

Conquistas - Muitas conquistas, nesse sentido, já foram alcançadas. "Alguns exemplos importantes em nível nacional são a aprovação, em 2012, da Lei Berenice Piana (12.764/12) e, em 2020, da Lei Romeo Mion (13.977/2020). A Lei Berenice Piana estabeleceu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, que define e regula aspectos importantes como direito ao diagnóstico precoce, a tratamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e ao acesso à educação e à proteção (esta lei também definiu que as pessoas com autismo devem ser consideradas, para todos os efeitos legais, pessoas com deficiência, possibilitando que essas pessoas e suas famílias fiquem, a partir de então, sob o amparo de leis mais amplas, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência -13.146/15). A Lei Romeo Mion criou a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), que garante aos seus portadores atenção integral, prioridade e pronto atendimento no acesso aos serviços públicos e privados, especialmente nas áreas de saúde, educação e assistência social. Em nível estadual, cabe destacar a Lei 9.061/2020, que estabeleceu a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (PEPTEA), criando o Sistema Estadual de Proteção dos Direitos dos Autistas e o Centro Especializado em Transtorno do Espectro Autista do Estado, que visam a garantir uma ampla gama de direitos, tais como: Vida digna, integridade física e moral; Proteção contra qualquer forma de abuso e exploração; Acesso a ações e serviços de saúde que garantam a atenção integral às necessidades de saúde, incluindo: a) diagnóstico precoce; b) atendimento multiprofissional; c) informações que auxiliem no diagnóstico e tratamento, entre outros; e Acesso aos seguintes direitos e garantias: a) educação, inclusive ao ensino profissionalizante; b) moradia, inclusive à residência protegida; c) mercado de trabalho; e d) previdência social e assistência social. Uma consequência deste conjunto de leis tem sido maior acesso ao custeio de tratamentos pelos planos de saúde privados, ainda que, muitas vezes, somente após o recurso à via legal", lista o pesquisador.

Mas, considerando as aprovações recentes dessas leis federais e estaduais, o professor destaca que um grande desafio, comum a diversas leis no Brasil, é fazer com que elas não se tornem “letras mortas” e concretizem-se em ações que garantam os direitos das pessoas com autismo e seus familiares.

"A concretização dessas leis passa por um acompanhamento do seu cumprimento pelas instâncias às quais elas se aplicam e pela existência de organizações com profissionais adequadamente preparados para trabalhar com pessoas com TEA e fornecer os serviços demandados por elas e seus familiares. Tomando como exemplos os direitos a tratamentos de qualidade e inclusão escolar, existe a necessidade de aperfeiçoar e ampliar a formação dos profissionais de saúde e educação para garantir que as pessoas recebam os melhores tratamentos e educação de acordo com as mais recentes evidências científicas. Um desafio adicional, no que se refere aos tratamentos, diz respeito a um maior investimento na ampliação da capacidade de o Sistema Único de Saúde (SUS) proporcionar o atendimento precoce, intensivo e duradouro, necessário para um tratamento de qualidade para pessoas com autismo, em especial para a grande maioria que não dispõe de recursos para custear planos de saúde privados, considera Carlos Souza.

APRENDE - Na UFPA, o Projeto Atendimento e Pesquisa sobre Aprendizagem e Desenvolvimento (APRENDE) foi fundado em abril de 2012 e integra as atividades realizadas no Programa de Pós-Graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento e no Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia sobre Comportamento, Cognição e Ensino (INCT-ECCE). O projeto foi criado pelo prof. Carlos Souza e pelo prof. dr. Romariz Barros, e funciona atualmente sob a coordenação deles, com o prof. dr. Álvaro Silva e a dra.Tatiana Martins, além de contar com o engajamento de estudantes de graduação, mestrado e doutorado. O projeto conta com o apoio financeiro de agências de financiamento de pesquisa e formação de pessoal, como CNPq, Capes e Fapesp.

O APRENDE é uma proposta de ensino, pesquisa e extensão voltada para a formação, nos diferentes níveis (graduação, mestrado, doutorado e pós-doutorado), de profissionais com experiência em pesquisa e atendimento a crianças com atraso no desenvolvimento cognitivo; e  o desenvolvimento de pesquisa básica e aplicada sobre variáveis relativas à aprendizagem em pessoas com atraso no desenvolvimento, e a procedimentos de intervenção, com ênfase em questões sobre o ensino de repertórios verbais e sobre a intervenção dirigida a crianças com Transtorno do Espectro Autista.

O coordenador explica que o projeto se baseia nos princípios da Análise do Comportamento Aplicada, prática científica fundamentada em evidências. "Considerando que estas evidências apontam a importância de que a intervenção comportamental seja intensiva e realizada em diversos ambientes e com diferentes pessoas, o APRENDE vem realizando também o treino dos cuidadores das crianças com autismo que participam do projeto para realização de programas de ensino em casa, sob supervisão de um analista do comportamento", afirma.

Com a pandemia de Covid-19, as atividades presenciais do APRENDE estão suspensas. No entanto, também cientes da importância da continuidade das intervenções comportamentais para as crianças com autismo, o APRENDE começou a produzir uma série de vídeos para auxiliar as famílias de crianças com autismo a manterem  as atividades com seus filhos, de forma que as crianças possam fortalecer habilidades adquiridas e aprender novas. Os vídeos estão sendo disponibilizados no canal do YouTube.

Texto: Jessica Souza – Assessoria de Comunicação da UFPA
Arte: Divulgação