Complexo Hospitalar da UFPA oferece diagnóstico e tratamento gratuitos para doenças raras em crianças e adultos

De acordo com informações do Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, cerca de uma pessoa a cada duas mil. Estima-se, também, que existam entre seis e oito mil tipos dessas doenças em todo o mundo. No Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA)/Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), são oferecidos diagnósticos e tratamentos para diversas doenças raras, cujo Dia Mundial é comemorado no dia 28 de fevereiro. O atendimento é gratuito e 100% realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

HUBFS - O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), localizado no campus universitário da UFPA, há 20 anos, trabalha com o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças raras relacionadas ao crescimento e desenvolvimento de crianças. Alguns exemplos são a síndrome de Williams, a distrofia muscular de Duchènne, a encefalopatia metabólica, a mucopolissacaridose (MPS) e a atrofia muscular espinhal (AME). Para as MPS, o tratamento é feito por meio da aplicação de enzimas específicas. Para a AME, o HUBFS realiza a administração do medicamento específico para a doença, que atua na produção da proteína SMN, reduzindo a perda das células nervosas motoras e melhorando o desenvolvimento.  

Todos os pacientes do Bettina Ferro são acompanhados por uma equipe multiprofissional que envolve médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas, assistentes sociais e técnicos de enfermagem. Desde 2019, o hospital é habilitado como Centro Especializado em Reabilitação (CER II), nas categorias física e intelectual, e, ao final de 2021, foi habilitado como referência em doenças raras no estado do Pará.  

HUJBB – Também vinculado ao Complexo Hospitalar da UFPA/Ebserh, o Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB) é referência no tratamento da fibrose cística, doença rara, de origem genética, que resulta em altas concentrações de sal no suor e na produção exagerada de muco pelo organismo, causando danos nos pulmões e em outros órgãos. O HUJBB é o único hospital da rede pública do estado que realiza o diagnóstico da fibrose cística por meio do teste do suor, proporcionando também o acompanhamento multiprofissional para os pacientes.  

O Barros Barreto, que também é referência estadual em endocrinologia, realiza o diagnóstico e o tratamento de doenças raras relacionadas ao metabolismo, como tumores neuroendócrinos, deficiência do hormônio do crescimento, deficiência adrenal e síndromes genéticas em crianças e adultos. O hospital possui, ainda, um serviço de patologia bucal que realiza o diagnóstico por meio de biópsia de doenças raras relacionadas à área da odontologia, como lesões malignas e benignas e linfomas raros, tanto em crianças como em adultos.  

Como ser atendido – Os hospitais universitários são vinculados 100% ao Sistema Único de Saúde (SUS), oferecendo os serviços de forma gratuita e por meio de regulação com a Secretaria de Saúde de Belém. Para ser atendido, o paciente precisa de encaminhamento de uma unidade da atenção básica para o serviço de média ou alta complexidade. No caso de pacientes do interior, a mediação também acontece por meio da Secretaria de Saúde do município.  

Sobre a Rede Ebserh - O CHU-UFPA faz parte da Rede Ebserh desde outubro de 2015. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) foi criada em 2011 e, atualmente, administra 40 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. 

Vinculadas a universidades federais, essas unidades hospitalares têm características específicas: atendem a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) e, principalmente, apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas. Devido a essa natureza educacional, os hospitais universitários são campos de formação de profissionais de saúde. Com isso, a Rede Ebserh atua de forma complementar ao SUS, não sendo responsável pela totalidade dos atendimentos de saúde da região em que as unidades estão inseridas.  

Texto: Unidade de Comunicação Social do CHU-UFPA/Ebserh
Foto: Alexandre de Moraes