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Palestra no Hospital Bettina Ferro atualiza informações sobre hipofosfatasia

  • Publicado: Sexta, 18 de Agosto de 2017, 16h07

hipofosfatasia

Nesta terça-feira, 22, ocorre a palestra sobre "Atualização em Hipofosfatasia", ministrada pela doutora Souto El Husny, a partir das 11h. A apresentação será  no auditório da Unidade Bettina Ferro de Souza, do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA)/Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh). A realização é da equipe de genética da Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (Uasca), antes denominado Projeto Caminhar, do Bettina Ferro.

O objetivo da palestra é levar informações sobre identificação precoce e repercussões da doença, no intuito de que todas as especialidades e o paciente acometido por ela obtenham informações atualizadas. Por se tratar de uma doença multissistêmica, é importante a participação dos médicos, dos residentes e dos demais especialistas do hospital. 

Doença rara  - A hipofosfatasia é uma doença rara genética que afeta especialmente crianças, que provoca deformações e fraturas em algumas regiões do corpo e perda prematura dos dentes de leite. Ela é passada para os filhos na forma de herança genética e não tem cura, tratando-se do resultado de alterações em um gene relacionado com a calcificação dos ossos e desenvolvimento dos dentes, prejudicando a mineralização dos ossos.

Uasca - A Uasca iniciou-se, há 15 anos, como Projeto Caminhar. Na época, objetivava diagnosticar e realizar acompanhamento clínico em crianças de até 12 anos de idade que apresentavam alterações de crescimento e desenvolvimento infantil, síndromes genéticas, epilepsias e ataxias, bem como capacitar profissional em desenvolvimento infantil à Rede do Distrito D'água, alunos da área de saúde da UFPA e profissionais de atenção à saúde do município de Belém e do Estado do Pará. 

À medida que o serviço foi dando respostas eficazes às demandas que chegavam ao projeto, novos profissionais em diversas especialidades foram compondo a equipe, assim como doenças genéticas no Eixo Doenças Raras foram sendo diagnosticadas, como Distrofia Muscular, Mucopolissacaridose, Síndrome de Williams e outras. 

A coordenação da unidade estima que o número de pessoas atendidas todos os meses é de 1.500 pacientes. A equipe multidisciplinar é composta por neuropediatras, geneticistas, ortopedistas, enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, nutricionista e fonoaudiólogo.

O atendimento é realizado de forma diferenciada, por meio de ambulatórios específicos, conforme a demanda mais expressiva: Ambulatórios de Neurogenética, Displasia Esquelética, Doenças Lissossômicas de Depósito/Mucopolissacaridose, Epilepsia, Paralisia Cerebral e outros.

Grupo de Trabalho - A Uasca participa, também, do Grupo de Trabalho (GT) de Epilepsias para ajudar na construção de políticas públicas e realiza fóruns de discussões sobre as doenças raras. O objetivo é implantar o Centro de Referência em Doenças Raras, tendo como parceiro o Laboratório de Genética da UFPA/Laboratório de Erros Inatos e Metabolismo da UFPA para exames bastante sofisticados na análise do DNA; o Laboratório de Análises Clínicas da UFPA para avaliações bioquímicas e o Instituto Evandro Chagas (IEC), no estudo das varreduras genômicas (CGH-ARRAY).

Mais informações pelo telefone (91) 3201-8572.

Texto: Cleide Magalhães – Ascom Complexo Hospitalar da UFPA/Ebserh
Imagem: Reprodução Google. 

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